Вертебролог Центра Илизарова приняла участие в командообразующей конференции врачей и семей пациентов с нейрофиброматозом
👪 27 мая в Москве прошла встреча врачей и семей, в которых растут дети с диагнозом нейрофиброматоз I и II типа. Инициатор подобных командообразующих конференций - Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
В России на сегодняшний день насчитывается более 2,5 тысяч пациентов с нейрофиброматозом I типа. По данным национального регистра, в среднем специалисты лаборатории ежедневно получают по 1 обращению от врачей из всех регионов России.
Нейрофиброматоз II типа встречается примерно у 1 из 25 000 новорожденных. Новый пациент в мире с НФ2 рождается каждые 90 минут.
Вертебролог НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России, к.м.н. Полина Очирова приняла участие в данной встрече как один из представителей междисциплинарной команды Центра по лечению пациентов с ортопедическими и нейрохирургическими осложнениями орфанного заболевания.
У 60-70% пациентов регистрируются различные деформации скелета, костные деформации, краниовертебральные аномалии, нарушение роста, длительно не срастающиеся частые переломы костей конечностей.
Встреча «Семьи с НФ» прошла в формате «вопросы-ответы». Врач Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний, к.м.н. Полина Очирова дала пояснения на актуальные проблемы, волнующие родителей детей с нейрофиброматозом:
❓Когда необходимо проводить оперативное лечение с целью коррекции деформаций позвоночника или нижних конечностей?
✅ В случае системного, синдромального сколиоза, время для проведения оперативного лечения может наступить и до появления деформации позвоночника 45 градусов. А при наличии ложных суставов происходит прогрессирование деформации конечностей, в виду этого выполняют коррекцию данных патологий.
❓Когда необходимо ношение ортопедической обуви?
✅ Ношение ортопедической обуви пациентам с орфанной патологией показано с раннего возраста, как только ребенок начинает ходить, так как мы знаем, свод стопы у детей формируется до 7 лет. Поэтому это необходимо всем детям!
❓Когда необходимо использовать ночные тутора?
✅Показание для ношения туторов: до проведения оперативного лечения на время ночного сна с целью предотвращения прогрессирования ортопедической патологии. И так же в послеоперационном периоде с целью предотвращения рецидивов.
❓Когда и до какого периода нужно использовать ношение функционально-корригирующего корсета?
✅ По общемировым данным, пациентам со сколиотической деформацией позвоночника до 45 градусов показано ношение функционально-корригирующего корсета.
❓Как построен процесс реабилитации пациентов с нейрофиброматозом в Центре Илизарова до и после операции?
✅ Наших пациентов уже до операции начинают подготавливать в реабилитации в послеоперационном периоде. Оперирующий хирург и реабилитолог подробно рассказывают об особенностях послеоперационного периода, о том, какие упражнения можно выполнять, а какие нет!
❓Насколько эффективно применение физиолечения и массажа у пациентов с НФ?
✅ Сейчас мнение докторов неоднозначно. Но на орфанном саммите были освящены данные вопросы. Ответ «каждый клинический случай индивидуальный» Поэтому однозначного ответа «нет» не будет!
❓Какая команда врачей курирует лечение ортопедических и нейрохирургических осложнений у пациентов с нейрофиброматозом?
✅ НФ - это мультисистемное заболевание, поэтому таких пациентов курируют: невролог, онколог, офтальмолог, педиатр, терапевт, ортопед, нейрохирург, реабилитолог, психолог.
Итогом встречи в Москве стало обсуждение новых граней взаимодействия НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России с пациентской организацией «22/17». Это лечение, участие в консилиумах по назначению таргетной терапии и организация комплексной реабилитации пациентов с нейрофиброматозом на базе Центра Илизарова.
#ilizarov #Илизаров #ЦентрИлизарова #Ilizarovcentre
#новости #новости@ilizarovcentre #пациенты #пациентам@ilizarovcentre #Нейрофиброматоз #орфанные_заболевания
👪 27 мая в Москве прошла встреча врачей и семей, в которых растут дети с диагнозом нейрофиброматоз I и II типа. Инициатор подобных командообразующих конференций - Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».
В России на сегодняшний день насчитывается более 2,5 тысяч пациентов с нейрофиброматозом I типа. По данным национального регистра, в среднем специалисты лаборатории ежедневно получают по 1 обращению от врачей из всех регионов России.
Нейрофиброматоз II типа встречается примерно у 1 из 25 000 новорожденных. Новый пациент в мире с НФ2 рождается каждые 90 минут.
Вертебролог НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России, к.м.н. Полина Очирова приняла участие в данной встрече как один из представителей междисциплинарной команды Центра по лечению пациентов с ортопедическими и нейрохирургическими осложнениями орфанного заболевания.
У 60-70% пациентов регистрируются различные деформации скелета, костные деформации, краниовертебральные аномалии, нарушение роста, длительно не срастающиеся частые переломы костей конечностей.
Встреча «Семьи с НФ» прошла в формате «вопросы-ответы». Врач Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний, к.м.н. Полина Очирова дала пояснения на актуальные проблемы, волнующие родителей детей с нейрофиброматозом:
❓Когда необходимо проводить оперативное лечение с целью коррекции деформаций позвоночника или нижних конечностей?
✅ В случае системного, синдромального сколиоза, время для проведения оперативного лечения может наступить и до появления деформации позвоночника 45 градусов. А при наличии ложных суставов происходит прогрессирование деформации конечностей, в виду этого выполняют коррекцию данных патологий.
❓Когда необходимо ношение ортопедической обуви?
✅ Ношение ортопедической обуви пациентам с орфанной патологией показано с раннего возраста, как только ребенок начинает ходить, так как мы знаем, свод стопы у детей формируется до 7 лет. Поэтому это необходимо всем детям!
❓Когда необходимо использовать ночные тутора?
✅Показание для ношения туторов: до проведения оперативного лечения на время ночного сна с целью предотвращения прогрессирования ортопедической патологии. И так же в послеоперационном периоде с целью предотвращения рецидивов.
❓Когда и до какого периода нужно использовать ношение функционально-корригирующего корсета?
✅ По общемировым данным, пациентам со сколиотической деформацией позвоночника до 45 градусов показано ношение функционально-корригирующего корсета.
❓Как построен процесс реабилитации пациентов с нейрофиброматозом в Центре Илизарова до и после операции?
✅ Наших пациентов уже до операции начинают подготавливать в реабилитации в послеоперационном периоде. Оперирующий хирург и реабилитолог подробно рассказывают об особенностях послеоперационного периода, о том, какие упражнения можно выполнять, а какие нет!
❓Насколько эффективно применение физиолечения и массажа у пациентов с НФ?
✅ Сейчас мнение докторов неоднозначно. Но на орфанном саммите были освящены данные вопросы. Ответ «каждый клинический случай индивидуальный» Поэтому однозначного ответа «нет» не будет!
❓Какая команда врачей курирует лечение ортопедических и нейрохирургических осложнений у пациентов с нейрофиброматозом?
✅ НФ - это мультисистемное заболевание, поэтому таких пациентов курируют: невролог, онколог, офтальмолог, педиатр, терапевт, ортопед, нейрохирург, реабилитолог, психолог.
Итогом встречи в Москве стало обсуждение новых граней взаимодействия НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России с пациентской организацией «22/17». Это лечение, участие в консилиумах по назначению таргетной терапии и организация комплексной реабилитации пациентов с нейрофиброматозом на базе Центра Илизарова.
#ilizarov #Илизаров #ЦентрИлизарова #Ilizarovcentre
#новости #новости@ilizarovcentre #пациенты #пациентам@ilizarovcentre #Нейрофиброматоз #орфанные_заболевания
Источник: https://vk.com/wall-200185613_3308
Пост №208, опубликован 29 мая 2023