#Хрупкое_рядом - слоган Дня осведомленности о несовершенном остеогенезе в 2023 году
Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание. В костях больного не хватает коллагена, и они становятся хрупкими. Патология встречается у 6-7 из 100 000 новорожденных. Кости у них настолько хрупкие, что перелом может случиться даже под тяжестью одеяла. Уже за первые свои 2-3 года ребенок переносит множество переломов. Взрослые, у которых заболевание сильно выражено, за время жизни получают более 200 переломов.
Во Всемирный день «хрустальных людей» 6 мая в разных странах проводятся акции для повышения осведомленности об этой тяжелой и редкой болезни.
Хрустальные пациенты проходят лечение в Центре Илизарова по поводу различных ортопедических осложнений заболевания со стороны опорно-двигательного аппарата: деформации и укорочение конечностей, переломы, контрактуры суставы, деформации позвоночника и грудной клетки, остеопороз. Принцип возрастной преемственности позволяет вести данных пациентов с рождения до глубокой старости.
Для лечения последствий несовершенного остеогенеза в НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России используют технологию отечественного производства – титановый телескопический стержень. Тонкий, упругий имплантат механически укрепляет кость ребенка и растет вместе с ней за счет скольжения одной части стержня в другой. Помимо надежности и эффективности использования, отечественный стержень имеет важные преимущества: возможность безбоязненно выполнять МРТ и доступность по сравнению с зарубежными телескопическими стержнями. Наряду с оперативным лечением пациентам с несовершенным остеогенезом проводят бисфосфонат-терапию, что позволяет сохранить или повысить плотность костной ткани пациента до и после операции, тем самым снизить частоту переломов.
По истечении четырех месяцев после инфузий, пациенты проходят денситометрическое обследование, которое оценивает уровень плотности кости, и уже на основании результатов, пациента либо допускают к оперативному вмешательству, либо повторяют лечение.
Фонд «Хрупкие люди» несколько раз в год отправляет в поддержку пациентов Центра Илизарова «сундук храбрости». За смелость перед операцией и стремление поскорее встать на ноги маленькие герои получают приятный сюрприз в виде игрушки.
Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание. В костях больного не хватает коллагена, и они становятся хрупкими. Патология встречается у 6-7 из 100 000 новорожденных. Кости у них настолько хрупкие, что перелом может случиться даже под тяжестью одеяла. Уже за первые свои 2-3 года ребенок переносит множество переломов. Взрослые, у которых заболевание сильно выражено, за время жизни получают более 200 переломов.
Во Всемирный день «хрустальных людей» 6 мая в разных странах проводятся акции для повышения осведомленности об этой тяжелой и редкой болезни.
Хрустальные пациенты проходят лечение в Центре Илизарова по поводу различных ортопедических осложнений заболевания со стороны опорно-двигательного аппарата: деформации и укорочение конечностей, переломы, контрактуры суставы, деформации позвоночника и грудной клетки, остеопороз. Принцип возрастной преемственности позволяет вести данных пациентов с рождения до глубокой старости.
Для лечения последствий несовершенного остеогенеза в НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России используют технологию отечественного производства – титановый телескопический стержень. Тонкий, упругий имплантат механически укрепляет кость ребенка и растет вместе с ней за счет скольжения одной части стержня в другой. Помимо надежности и эффективности использования, отечественный стержень имеет важные преимущества: возможность безбоязненно выполнять МРТ и доступность по сравнению с зарубежными телескопическими стержнями. Наряду с оперативным лечением пациентам с несовершенным остеогенезом проводят бисфосфонат-терапию, что позволяет сохранить или повысить плотность костной ткани пациента до и после операции, тем самым снизить частоту переломов.
По истечении четырех месяцев после инфузий, пациенты проходят денситометрическое обследование, которое оценивает уровень плотности кости, и уже на основании результатов, пациента либо допускают к оперативному вмешательству, либо повторяют лечение.
Фонд «Хрупкие люди» несколько раз в год отправляет в поддержку пациентов Центра Илизарова «сундук храбрости». За смелость перед операцией и стремление поскорее встать на ноги маленькие герои получают приятный сюрприз в виде игрушки.
Источник: https://vk.com/wall-200185613_3109
Пост №162, опубликован 11 мая 2023