✅Эксперты НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России подвели итоги лечения пациентов с редкими заболеваниями за 2022 год
Эксперты НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России подвели итоги взаимодействия с Фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями [club202184546|«Круг добра»].
👉 200 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) были прооперированы в Клинике патологии позвоночника и редких заболеваний и сейчас приезжают проходить ферментзаместительную терапию в Курган.
👉 Более 50 пациентам с ахондроплазией было проведено в Центре Илизарова оперативное лечение ортопедической патологии и выдано свыше 50 решений консилиумов на получение препарата.
👉 В Клинике патологии позвоночника и редких заболеваний прооперированы более 50 пациентов с гипофосфатазией и нейрофиброматозом, выдано около 10 рекомендаций консилиума на назначение таргетной терапии.
👉 Свыше 50 пациентов прооперированы с деформациями верхних и нижних конечностей в Клинике нейроортопедии и системных заболеваний
👉 Больше 15 пациентов прооперированы с мукополисахаридозом (МПС) с синдромом Моркио IV тип. Помимо этого в Центре Илизарова им проводится ферментзаместительная терапия. На контроле - около 50 пациентов с мукополисахаридозом, которые ждут очереди на оперативное лечение.
Благодаря государственной поддержке и взаимодействию с фондом «Круг добра» пациенты Центра Илизарова с орфанной патологией стали получать таргетную терапию, которая в одном случае улучшает состояние ребенка, в другом – позволяет дальше жить, не давая болезни прогрессировать.
Семья Яковенко из Краснодара приехали в Клинику патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова на очередной этап оперативного лечения. У 13-летнего Иосифа и 10-летней Марии – мукополисахаридоз IV типа (Синдром Моркио). Наследственная болезнь накопления характеризуется значительной деформацией скелета и отставанием в росте. Сейчас параллельно с оперативным лечением в Центре Илизарова дети получают ферментзаместительную терапию.
- У нас сложность в том, что без терапии может возникнуть скорейший летальный исход и деформации. Препарат замедляет прогрессирование заболевания. Дети стали лучше чувствовать себя, выносливее становятся, рост незначительный, деформации замедлились. В течение 4-х лет мы получаем препарат 1 раз в неделю в определенный день, - рассказывает мама пациентов ТОО №9 Центра Илизарова.
Прерывать терапию – значит создать жизнеугрожающее состояние для ребенка. В настоящее время пациенты с МПС IV типа принимают препарат за счет государственных средств до 19 лет, пока маленький пациент не перейдет во взрослую сеть. Дальше вопрос с финансированием ложится на плечи регионального бюджета.
Планируется, что взаимодействие НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России с фондом «Круг добра» будет расширено в направлении назначения не только таргетной терапии, но и выделении дорогостоящих медицинских изделий по линии работы крупнейшего в стране вертебрологического центра.
#ilizarov #Илизаров #ЦентрИлизарова #Ilizarovcentre
#новости #новости@ilizarovcentre #орфанные_заболевания #Нейрофиброматоз #фондкругдобра
Эксперты НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России подвели итоги взаимодействия с Фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями [club202184546|«Круг добра»].
👉 200 пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) были прооперированы в Клинике патологии позвоночника и редких заболеваний и сейчас приезжают проходить ферментзаместительную терапию в Курган.
👉 Более 50 пациентам с ахондроплазией было проведено в Центре Илизарова оперативное лечение ортопедической патологии и выдано свыше 50 решений консилиумов на получение препарата.
👉 В Клинике патологии позвоночника и редких заболеваний прооперированы более 50 пациентов с гипофосфатазией и нейрофиброматозом, выдано около 10 рекомендаций консилиума на назначение таргетной терапии.
👉 Свыше 50 пациентов прооперированы с деформациями верхних и нижних конечностей в Клинике нейроортопедии и системных заболеваний
👉 Больше 15 пациентов прооперированы с мукополисахаридозом (МПС) с синдромом Моркио IV тип. Помимо этого в Центре Илизарова им проводится ферментзаместительная терапия. На контроле - около 50 пациентов с мукополисахаридозом, которые ждут очереди на оперативное лечение.
Благодаря государственной поддержке и взаимодействию с фондом «Круг добра» пациенты Центра Илизарова с орфанной патологией стали получать таргетную терапию, которая в одном случае улучшает состояние ребенка, в другом – позволяет дальше жить, не давая болезни прогрессировать.
Семья Яковенко из Краснодара приехали в Клинику патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова на очередной этап оперативного лечения. У 13-летнего Иосифа и 10-летней Марии – мукополисахаридоз IV типа (Синдром Моркио). Наследственная болезнь накопления характеризуется значительной деформацией скелета и отставанием в росте. Сейчас параллельно с оперативным лечением в Центре Илизарова дети получают ферментзаместительную терапию.
- У нас сложность в том, что без терапии может возникнуть скорейший летальный исход и деформации. Препарат замедляет прогрессирование заболевания. Дети стали лучше чувствовать себя, выносливее становятся, рост незначительный, деформации замедлились. В течение 4-х лет мы получаем препарат 1 раз в неделю в определенный день, - рассказывает мама пациентов ТОО №9 Центра Илизарова.
Прерывать терапию – значит создать жизнеугрожающее состояние для ребенка. В настоящее время пациенты с МПС IV типа принимают препарат за счет государственных средств до 19 лет, пока маленький пациент не перейдет во взрослую сеть. Дальше вопрос с финансированием ложится на плечи регионального бюджета.
Планируется, что взаимодействие НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России с фондом «Круг добра» будет расширено в направлении назначения не только таргетной терапии, но и выделении дорогостоящих медицинских изделий по линии работы крупнейшего в стране вертебрологического центра.
#ilizarov #Илизаров #ЦентрИлизарова #Ilizarovcentre
#новости #новости@ilizarovcentre #орфанные_заболевания #Нейрофиброматоз #фондкругдобра
Источник: https://vk.com/wall-200185613_3387
Пост №249, опубликован 2 июн 2023