Уральский округ занял первое место в России по диагностике редких заболеваний у детей

УрФО занял первое место в России среди других субъектов РФ по выявлению редких заболеваний у детей. Об этом сообщалось на орфанном саммите «Эволюция».

17-18 июня во Владивостоке встретились ведущие специалисты страны по редким заболеваниям: неврологи, онкологи, эндокринологи, нейрохирурги, ортопеды. География саммита широкая: Хабаровск, Владивосток, Москва, Пермь, Санкт-Петербург, Иркутск, Курган.

НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России на правах экспертного центра по орфанным патологиям представил свой многолетний опыт. Полина Очирова выступила в качестве модератора и докладчика с выступлением на тему «Дифференциальная диагностика гипофосфатазии».

На саммите были затронуты важнейшие вопросы диагностики и лечения орфанных заболеваний, составлен портрет редкого пациента, обозначены клинические проявления некоторых заболеваний, подведены итоги мониторинга оказания медицинской помощи такой группе пациентов, проведен разбор конкретных клинических примеров.
Второй день преимущественно был посвящен постерным докладам и мастер-классам по изучению костных проявлений гипофосфатазии и особенностям применения таргетной терапии.

Центр Илизарова оказывает хирургическую помощь пациентам с ортопедическими осложнениями редких заболеваний: нейрофиброматоз, гипофосфатазия и мукополисахаридоз. Участвует как экспертное звено в мультцентровых консилиумах по диагностике, лечению и назначению ферментзаместительной терапии пациентам с орфанной патологией.

📸На фото: нейрохирург Клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Центра Илизарова, к.м.н. Полина Очирова с руководителем Орфанного центра (Москва), д.м.н. Нато Вашакмадзе.
Команда Орфанного центра на базе Российского научного центра хирургии им. акад. Б.В.Петровского в Москве курирует всех пациентов страны с редкой патологией.

#ilizarov #Илизаров #ЦентрИлизарова #Ilizarovcentre
#новости #новости@ilizarovcentre #орфанные_заболевания